Владислава Цолова е юрист и икономист. Инициатор и учредител е на Фондация „Стъпка за невидимите деца на България” и един от хората у нас, които първи заговарят открито за аутизма. Обществената й ангажираност, свързана с каузата и създаването на качество на живот на хората с разстройства от аутистичния спектър и семействата им в България, е в сферата на образованието, здравеопазването и социалната политика.
Нейна е идеята за поправката в Закона за Народната просвета през 2013 г., когато Народното събрание гласува „Комбинирана форма на обучение за деца със специални потребности”, увеличаването на броя на логопедите в Държавния логопедичен център, както и създаването през 2012 г. на специалност в „Наложени терапевтични практики за работа с деца с аутизъм” в Софийски университет „Св. Климент Охридски“.
През 2014 г. Владислава Цолова и Мина Ламбовски, в партньорство с Националната асоциация на ресурсните учители в България и с подкрепата на Министерство на образованието, успяват да реализират дългогодишна мечта и след 4-месечно интензивно обучение, в България са факт първите 13 сензорни терапевта - в София, Стара Загора, Бургас, Велико Търново, Добрич и Смолян.
Мисията прераства в „Аутизъм днес”, който получава доверието и на Столична община и мотивира със силата и чистотата на каузата си много дарители - фирми, личности и институции, които подпомагат изграждането на първия в страната Център по приложен поведенчески анализ АВА (Applied Behavioral Analysis). Applied Behavioral Analysis има най-сериозна стойност в световен мащаб относно модификацията на поведението на деца с аутистично разстройство към социално приемливо.
- Г-жо Цолова, на 18-ти юни за първи път в България бе отбелязан Световният ден за защита на достойнството на аутистичната личност. Пази ли се всъщност достойнството на тези хора у нас?
- С отбелязването за първи път в България на Световния ден за защита на достойнството на аутистичната личност, основно дадохме старт на обучителната ни дейност по Програма „Европа” на Столична община с проект „Заедно за невидимите деца на България“, в който предвиждаме реализиране на информационна кампания за широката общественост, специалисти и педагогически персонал, обслужващ деца от аутистичния спектър, като основната ни цел е ранна интервенция и превенция на социалната изолация.
Чрез формата на събитието искахме да поставим проблемите на хората с аутизъм в дневния ред на медиите, но и да предложим решения, да организираме дебат със заинтересованите страни и да „облечем“ в законова рамка конструктивните си предложения.
От години дейността ни е насочена към промяна на нагласите на обществото, както и на стандартите на живот за хората с аутизъм в България. Целта на проекта е повишаване на обществената информираност и подобряване на достъпа до качествени грижи за деца с аутизъм чрез трансфер на ноу-хау. В изпълнение на тази цел са предвидени дейности за обучение на специалисти - учители, психолози, специални педагози, логопеди и медицински персонал, работещи с деца от аутистичния спектър в детските градини на територията на Столична община и развиване на нови терапевтични, образователни и рехабилитационни програми, услуги и дейности за тези деца и техните семейства. Обучение е планирано и за близките на децата с аутизъм, за да придобият те умения и знания как да предоставят нужните специализирани грижи по-ефективно.
- Как се пази достойнството на тези хора по света?
Различно. Най-сериозната терапевтична практика, която доказано има научна стойност върху модификацията на поведението на деца с аутизъм към социално приемливо и преодоляване на бариерите на изолзация заради проблемнотот поведение на деца с аутизъм е Приложния поведенчески анализ (Applied Behavior Analysis), като от 80-те години на миналия век терапията се поема от застраховките на работещите родители в някои щати на Америка.
Подобна е ситуацията в Германия. Във Франция държавата предоставя месечни ваучери за по 1000 евро на родителите на деца с аутизъм и други увреждания, и те избират центъра, който детето да посещава.
- През есента на миналата година у нас бе открит първият по рода си Център по приложен поведенчески анализ на деца с аутизъм. Как се развива неговата дейност?
Доскоро никой не можеше да повярва, че науката АВА може да съществува и у нас, но Сдружение „Аутизъм Днес” откри официално първия в България Център по приложен поведенчески анализ за деца с аутизъм в сграда, предоставена от Столична община, намираща се в квартал "Горубляне". Той се изгради с изключителната подкрепа на Общината, на много дарители и фирми, а специалистите, които оказват висококвалифицирана терапевтична помощ, се акредитират от Американския сертифициращ борд на поведенческите терапевти. Те работят по индивидуален терапевтичен план с всяко от децата и са сбъдната мечта за няколко поколения родители на деца с аутизъм в България.
Науката, която се създава в Центъра по Приложнен поведенчески анализ, е наука за човешкото поведение. В последните 40 години хиляди публикувани изследвания документират ефективността на ППА сред различни популации, интервенции, среди и поведения. Техниката изгражда и подобрява социално значими поведения чрез систематично прилагане на лечение, базирано на принципите на поведенческата теорията за учене. Методите са считани за най-напредналите терапевтични и образователни интервенции за деца с аутизъм и развитийни разстройства. Големият брой на научните доказателства, подкрепящи ППА, е довел до няколко независими организации да одобрят и подкрепят ефективността на метода. Сред тях са Американската национална академия на науките, Американската педиатрична академия, Американското здравно министерство и други.
Официалното откриване на Центъра по приложен поведенчески анализ за деца с аутизъм беше на 29 септември 2015 г. от кмета на София г-жа Йорданка Фандъкова.
Както се вижда от снимковия материал, предоставената ни от Столична община сграда се намираше в не добро състояние, в която липсваше дори каналицация, но с подкрепта, с която разполагаме, изградена с годините, както и на доверието на нашите спонсори и партньори на всички нива, сградата придоби следния вид и е узаконена вече като „Център за социална рехабилитация и интеграция за деца с разстройство от аутистичния спектър”.
Сдружението има изключително добра репутация и разполага с добре развита мрежа от доброволци, като по време на ремонта в първоначалното почистване на двора и облагородяването му, се включи и тогавашния зам.-министър на младежта и спорта Калин Каменов.
Освен облагородената градска среда, чрез реновирането на сградата, която отремонтирахме за осъществяването на проекта, най-ценното е последващата дейност - децата с разстройство от аутистичния спектър получават възможност за висококвалифицирана професионална терапевтична помощ. Индивидуалните програми се изготвят от супервайзорите от Американския сертифициращ борд на поведенческите терапевти, след индивидуална оценка, която отнема месеци, и за социалните умения и дефицити на детето се попълват огромно количество отговори на въпроси, а последващата оценка се изпълнява от нашите сертифицирани поведенчески технолози, под супервизията на преподавателите им. Към настоящия момент в центъра грижи се полагат за 25 деца, а 30 са записани в листата на чакащи, която се увеличава непрекъснато.
Най-съществената част при изграждането на заведението е сериозната инвестиция и изключително високата подготовка на специалистите, обучени и сертифицирани и като поведенчески технолози (Registered Behavior Technician) от Американския сертифициращ борд на поведенческите технолози, така че България вече съществува на световната карта и български специалисти са акредитирани да се занимават с науката за аутизма.
Освен първото поколение поведенчески технолози, ние успяхме с помощта на Министерство на образованието през 2014 г., да сертифицираме първото поколение сензорни терапевти в България, като през април тази година предстои да организираме сертификационно обучение за техни кoтерапевти. От години организираме и ежегодни обучения по световни наложени терапевтични практики за работа с деца с аутизъм за специалисти от цялата страна - учители, специални педагози, логопеди, психолози, ерготерапевти, като каним акредитирани преподаватели от Щатите и Европа, които запознават българската образователна общност с базова култура и умения за справяне в ежедневната работа с деца с аутистично разстройство и предодоляване на кризисни ситуации.
- Бихте ли разказала повече за науката, която се прилага в центъра?
- Приложният поведенчески анализ е наука за човешкото поведение, която на база на научни изследвания и разчитайки на научно доказани подходи, е най-сериозната наука в световен мащаб, която модифицира поведението на деца с разстройство от аутистичния спектър към социално приемливо чрез стимули, подкрепящи желаното поведение и неподкрепящи нежеланото.
Създател на науката е д-р Скинър, който в Щатите през 70-те години на миналия век е направил достатъчно голям брой емпирични изследвания при контролна група деца, е доказал че Приложният поведемчески анализ влияе много положително върху подобряване на тяхното поведение. Представил ги е пред Американската асоциация на педиатрите и от тогава, здравните застраховки там покриват терапевтичната работа по този метод.
По този начин поведението на деца с аутизъм се променя от крайно неприемливо към социално приемливо, което прави възможна социализацията на децата, тъй като единственото общо между всички деца с аутистично разстройство са поведенческите проблеми. Създавайки повече социални умения у децата, се увеличават възможностите за тяхното включване в обществото, за тяхното приемане и намаляване на инвалидизацията им, която е факт за цялото семейство, след диагностиката.
Преди 11 години, след диагностиката на сина ми, който е във високия аутистичен спектър, започнах да чета по цяла нощ за аутизма и възможностите, които съществуват пред него, за методите, от които може да се повлияе и да има самостоятелен и достоен живот за времето, когато няма да ме има. Тогава намерих информация за ППА - терапията, която в световен мащаб има най-сериозна и научно доказана стойност за промяна на поведението и качеството на живот на деца с аутизъм. Започнахме да се свързваме родители от страната и да се питаме как така в България няма приложен поведенчески анализ и защо. До отговор стигнахме лесно - защото е изключително скъпо за България.
-С какво това заведение е по-различно от останалите, в които се полагат грижи за аутистичните личности?
Сбъднатата мечта на поколения родители на деца с аутизъм - съществуването на Център по приложен поведенчески анализ и специалисти, които професионално и качествено, следвайки световните стандарти, да могат да променят поведението на децата им към социално приемливо, трябва да се запази и да се доразвива! Трябва да успеем да съхраним и качеството.
Мисълта за създаване на такава услуга доскоро беше само в сферата на фантастиката, а сега е факт и шансът, който имат родителите днес, диагностицирайки децата им, е в пъти по- голям от този, който съм имала аз преди 11 години, след диагностиката на сина ми. Това трябва да се оцени, съхрани и развие!
Нашите деца с партньорката ми Мина Ламбовски, са съответно на 15 и 16 години, а центърът е за деца до 12 години и те не могат да се възползват, но за нас личният мотив отдавна е станал кауза и мисията ни е да продължим изграждането на професионално общество в България.
Мина е създател на център „Тацитус“ - първият в България, в който се залага на качеството и в който специалистите се обучават по световно наложени терапевтични практики за работа с деца с аутизъм. В него има монтесори терапевт, сензорен терапевт, музикотерапевт, логопед и други специалисти, и подходът, по който се работи, е по-комплексен, като вече има и приложни поведенчески технолози.
- Наскоро обаче стана ясно, че центърът изпитва финансови затруднения. Каква е причината за това и от каква сума се нуждае заведението, за да продължи да функционира?
Методът АВА се прилага във вече споменатия център „Тацитус“, както и в Центъра по приложно поведенчески анализ в „Горубляне“. Вторият обаче е пред затваряне заради липса на средства. До този момент с дарения успяхме да направим ремонт на предоставената ни от Общината сграда и да я оборудваме. Освен това платихме обучението и сертифицирането на 7 български терапевти по АВА. Поддържането на всичко това обаче струва скъпо и ние отново се нуждаем от помощ.
Сертификатите се „обновяват“ с т.нар. супервизия. Тя струва 80 евро на час и се провежда най-малко един път седмично. За сравнение, таксата която родителите заплащат в центъра е 20 лв. на час. Средствата, които не ни достигат са около 6 хил. лв. месечно.
- Колко са хората с аутизъм в България?
В България няма регистър, затова се позоваваме на данни от организации, които в световен мащаб се занимават с научна дейност в тази област.
Аутизмът засяга всяка личност различно и в различна степен. Част от аутистите са с тежки дефицити, остават невербални и изискват ежеминутно присъствие на възрастен редом с тях и никога не достигат компетенции да се справят сами в живота. Заболяването се проявява в следните направления - нарушена способност за комуникация (вербална и невербална), за социални умения, поведение, познавателни способности, груба и фина моторика и сензорика.
Причините за появата му са комплексни. Съществена е ролята на генетичните фактори, но също и на факторите на околната среда.
Аутизмът се проявява 4-5 пъти по-често при момчетата, отколкото при момичетата.
Ранната диагностика, наличието на достъпни и подходящи интензивни интервенции и квалифицирана помощ са от изключително значение за подобряване състоянието на децата с аутизъм и постигането на частична или дори пълна самостоятелност в зряла възраст.
Фондация Autism Society of America, отдала се успешно на изучаването и и научните изследвания в областта на аутизма вече 50 години, доказва с проучванията си, че в световен мащаб има тревожно песимистично движение на броя деца, диагностицирани с генерализирани разстройства на развитието, както следва:
- Към 1995 г. 1 на 10 000 деца;
- към 2010 г. 1 на 150 деца;
- към 2015 г. 1 на 58 деца;
- към 2016 г. 1 на всеки 48 деца.
По последно преброяване от 2015 г. около 6 680 980 регистрирани души имат българско гражданство. От тях 1 173 853 са на възраст до 19 години. Използвайки достоверната статистика на Autism Society of America от 2016 г., изчисляваме, че почти 25 000 деца (≈24 455) до 19-годишна възраст в България са потенциална част от аутистичния спектър. Сам по себе си този факт поражда потребността от изграждането на функционални специализирани центрове и взаимодействието на неправителствения сектор с държавните институции и местните власти. Провеждането на съвместни дейности и политики, свързани с информирането на населението, водят до повишаването на неговата способност да се адаптира към подобни социални явления и да ги третира по-ефективно и правилно.
Използвайки световната статистика за разрастването на броя на аутистичните личности и въз основа на последното преброяване на населението в България от 31.12.2015 г. считаме, че броят на децата, засегнати от аутистично разстройство в България, е около 25 000. Населението на територията на София е около 27% от страната, което означава, че броят на засегнатите деца с разстройство от аутистичния спектър тук е минимум 7000 (≈6 750).
Отново по данни на Autism Society of America към 2050 г. половината от населението ще страда от някакво разстройство от аутистичния спектър.
- Защо обществото ни не е дорасло достатъчно, за да приеме хората с аутизъм като равни? Защо им се лепва етикет „бавноразвиващи се“, въпреки многобройните примери, че някои личности с това заболяване са били и гениални умове?
- Повечето хора с аутизъм изобщо не са гениални. Те дори са невербални или много слабо вербални. Комуникацията с тях е изключително затруднена, а обикновено е възможна само от специалист.
Тези, които са наистина в много високия спектър и се занимават с някаква научна или дейност в областта на високите технологии, наистина могат да минат за гениални, но те са изключително малка част от аутистичните личности. Именно такива личности, наречени Аспергери или Аспита през 2005 г., които работели в сферата на високите технологии в Щатите, но били непрекъснат обект на подигравки заради неприемливото си поведение и заради това, че не разбират социалните правила и норми на поведение и общуване, решили да има един ден в годината, в който да се говори за тяхното достойнство - за достойнството на аутистичната личност и за човешкото достойнство изобщо. Оттогава 18-ти юни се отбелязва от много организации по света, които работят в сферата на аутизма. У нас това направихме тази година за първи път, а досега отбелязвахме само 2-ри април - Световния ден за информираност за аутизма, който е обявен за такъв от ООН по-късно, през 2008 г.
- Какво трябва да се направи, за да живеят те на равни начала в страната си, без да бъдат игнорирани и обиждани?
- Трябва да се случи следното: изключителна колаборация между социалните услуги, образователните и здравните. Ние имаме такива препоръки за отделни текстове в законодателствата на страните-членки на Европейския съюз от 2011 г., изпратени ни от тогавашния еврокомисар по правата на хората с увреждания, които сме изпращали и внасяли във всички комисии, министерства и т.н.
Все още всичко се прави на парче и трябва да отбележим, че Министерството на образованието и науката е това, което прави най-много. Пример за това са промените, които влизат в българското образователно законодателство от 1 август 2016 г. с новия Закон за училищно и предучилищно образование, които предоставят много възможности както за децата с увреждания, така и за децата с аутизъм. Така например комбинираната форма на обучение за деца със специални потребности, която се въведе и към сега действащия Закон за народната просвета по наше настояване и беше плод на 6-годишна битка, се запазва, но се включва и помощник за учителя в паралелките, в които се обучават минимум 3 деца със специални потребности на интегрирано обучение, а по наше настояване - или едно дете с разстройство от аутистичния спектър.
- Как държавата се грижи за тези хора? Какво още трябва да се направи отстрана на правителството и по-конкретно – здравните власти?
Освен изброеното по-горе, което трябва да направи държавата, е необходим и регистър на децата с аутизъм в България, за да може да се бюджетира и от една дата нататък, например 1 януари 2017 г. техните терапии да се поема от Националната здравноосигурителна каса по клинична пътека. Но тъй като няма регистър и не се знае броя, това е невъзможно. Реално би било да се направи такъв поне за новите диагностицирани.
При последните ни няколко срещи с народни представители на кръгли маси в Народно събрание, срещаме тяхното разбиране относно необходимостта държавата да гарантира един минимум - терапевтична грижа и помощ за деца с аутизъм, но това няма как да се случи без споменатия вече регистър.
От няколко години всичко е в ръцете на клиниката „Св. Никола“ в Александровска болница, където се диагностицират поне 90% от децата с аутистично разстройство в България, тъй като детските психиатри в България са около 10, повечето от които в това лечебно заведение.
Още по темата
Животът
Невробиолози премахват симптомите на аутизъм
Технологии
Станфорд ще помага на деца с аутизъм чрез Google Glass
Скептик
Никаква връзка между ваксини и аутизъм показа изследване, поръчано от антиваксерска организация
Коментари
Моля, регистрирайте се от TУК!
Ако вече имате регистрация, натиснете ТУК!
Няма коментари към тази новина !
Последни коментари